Genetik bir cilt rahatsızlığı olan Epidermolizis Bülloza, 170 binde 1 bireyde görülen ender bir hastalık. Halk ortasında kelebek hastalığı olarak bilinen bu cilt rahatsızlığı, hafif seyrettiği üzere ağır yahut ölümcül sonuçlara yol açabiliyor. Derinin 2 ana katmanına dikkat çeken Yalova Üniversitesi Tıp Fakültesi Kurucu Dekanı Çocuk Sıhhati ve Hastalıkları Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vefik Arıca, “Bu iki tabakayı birbirine yapıştıran moleküller var. Şayet genetik olarak bu yapışmayı sağlayan moleküllerde bozukluk olursa, en ufak çarpmada yara ve su kabarcıkları oluşuyor. Derinin bir yere sürtünmesiyle cilt hasar görüyor” dedi. Arıca, bu durumun kelebek kanatlarının hassasiyetine benzetildiği için hastalığa bu ismin verildiğini söyledi.
BU HASTALIĞIN TEDAVİSİ YOK
Hastalığın bulaşıcı olmadığını söz eden Arıcı, “Bu hastalıkta beşerler ömür uzunluğu bu cins yaralarla uğraşmak zorunda kalıyor. Çok ağır seyrediyor, maalesef hastaların hayat kalitesini çok düşüren bir durum ortaya çıkıyor. Hastalığın hala tam bir tedavisi bulunmazken dünyanın her yerinde teşhis konulan hastalara yara bakımı ve takviye programları uygulanıyor” formunda konuştu.
YARALAR ENFEKSİYON YAPIYOR
Hastalık belirtilerinin doğum yahut kısa bir mühlet sonra ortaya çıktığını anlatan Prof. Arıca, “Basit formda nadiren belirtiler ileri periyotlarda gelişebiliyor. Bebeklik devri en güç devirlerden biri. Yaygın yaralar ve bunların açılması ile oluşan enfeksiyon riski taşıyor. Bu devirde enfeksiyonlar süratle yayılıp kana geçebilir (sepsis) ve vefata neden olabiliyor. Yaygın hastalık varsa bu risk daha yüksek. Bu periyodu geçiren ve çocukluk çağına ulaşan hastalarda deri kanserleri gelişebiliyor” halinde konuştu. Arıca, akraba evliliklerinin bu hastalığa yol açabildiğini söyledi.
DİŞ DAHİ FIRÇALAYAMIYORLAR
Kelebek hastalarının fizikî aktivitelerden uzak durması gerekiyor. Bilhassa vücut eğitimi dersine katılmamaları, sportif faaliyetlerde bulunmamaları kıymet taşıyor. Çocuklara toplumsal izolasyon yapmanın gerçek olmadığını kaydeden Arıca, “İzolasyon ruhsal problemlere yol açabiliyor. O yüzden bu çocukların spora değil de daha çok seyirle ilgili olan aktivitelere yönlendirmek, toplumsal hayatın içinde var olmalarını sağlamak gerekiyor. Bu hastaların travmalardan uzak tutulması, özel ayakkabı kullanması, dar elbise giymemesi ve kemer takmaması gerekiyor. Bebeklik devrinde bezin lastikli kısmının kesilmesi ehemmiyet taşıyor” sözlerini kullandı.
“BEN KELEBEK HASTASIYIM”
Kelebek hastalarının protein ve kalori açısından güçlü besinlerle beslenmesi gerekiyor. Yumuşak yiyecek tüketmesi gereken bu hastalar, ağız kısmında yara oluşmaması için dişlerini de fırçalayamıyor. Arıca kelamlarını şöyle sürdürdü: “Bir tabip ve akademisyen olarak vatandaşlara sesleniyorum. Sokakta, çarşıda yahut okulda bir insan size, ‘ben kelebek hastasıyım’ derse lütfen ona çok âlâ davranın, incitmeyin. Sahiden bir kelebek üzere çok büyük itina ve titizlik bekleyen bir hastalık.
Lütfen empati yapın ve bu insanlara çok dikkatli olun.”
3 BİN MÜCADELECİ VAR
